Vita Nuova  
"Alessandro Ricchi"  
  
 

Osp.le Brotzu

 

"rinascere ha un sapore speciale
profuma di fresco e di mattino
ha il colore biancoargento della bruma
e la sensazione di avere ancora tempo a disposizione

perché il giorno è appena cominciato"

Dal sito “banda di trapiantati”

www.bandaditrapiantati.com

 

Rinascita



 
 
A perenne ricordo del Dr. Ricchi
“mio secondo Padre”

Franca Pellini, Presidente Nazionale dell’ANED (Associazione Nazionale Emodializzati e trapiantati di rene), ai primi giorni di Aprile 2004 chiama al telefono per conoscere il mio parere sulla possibilità di aprire la settimana nazionale, dedicata alla donazione ed al trapianto di organi, a Cagliari presso l’Ospedale Brotzu, diventato il simbolo del sacrificio di medici ed operatori che si prodigano per la rinascita della vita con un trapianto.
La manifestazione dovrebbe rappresentare la giornata Nazionale del “ringraziamento”dei trapiantati italiani: di quelli che non ci sono più e di coloro che continuano a prestare la loro opera anche con l’eroico sacrificio quotidiano, per salvare la vita di tante persone.
Nasce così “un fiore per la vita che mi hai dato”, accolta con entusiasmo dai dirigenti del Brotzu e della Regione Sardegna.
Operativamente si trattava di chiamare a Cagliari un trapiantato in rappresentanza di ogni regione italiana per compiere il gesto umile e significativo nel deporre un fiore nel luogo simbolo del sacrificio estremo del Dr.Ricchi e dei caduti in quella tragica sciagura aerea avvenuta qualche mese prima, sulle cime granitiche delle montagne dei Sette Fratelli.
Mi venne chiesto di rappresentare i trapiantati sardi, in quella cerimonia, con un fiore od una piantasignificativa e diffusa nella nostra terra.
Il primo pensiero andò ai meravigliosi e profumati fiori gialli delle ginestre ma fu subito accantonato, perché già un’altra regione aveva pensato a questo fiore.
Ma la prima idea, in qualche modo inconscia e subito rimossa, (perché l’essenza in questione non fiorisce in questa stagione) era saldamente legata al ricordo felice del mio trapianto di cuore che il Dr. Ricchi aveva realizzato nel mese di Ottobre del 1996: si trattava del mirto, profumato agreste arbusto diffuso in tutta la nostra isola.
Il mirto per mè rappresentava la vita libera e spensierata, in mezzo ai campi, nella fanciullezza e nella giovinezza trascorsa, spesso e volentieri, nelle campagne iglesienti dei miei nonni, dove il mirto era diffuso, ed al profumo delle sue foglie si aggiungeva il gusto agreste e forte delle sue bacche nere usate per confezionare il prezioso liquore.
Questo arbusto oggi si associava alla rinascita della mia vita merito dell’”arte medica”, così definita nel mio primo tangibile, spontaneo segno epistolare di riconoscenza nei confronti del Dr. Ricchi e della sua equipe.
A dieci giorni dal meraviglioso evento, infatti, insieme al mio amico Amerigo ed alla fisioterapista, feci la prima uscita, dalla mia cameretta e dal reparto, nel giardino che circonda l’imponente grigia e cubica struttura Ospedaliera.
I primi passi, sopra un prato verde incolto, dove si ritrovavano anche piccole lumachine bianche, mi condussero curiosamente verso un piccolo arbusto seminascosto, circondato da grossi massi ed erbacce: il colore luccicante delle foglioline verdi ed il profumo mi portarono a concludere che si trattava del mirto.
Spezzai alcuni rametti e li tenni con me consegnandoli poi ai medici ed alle infermiere del reparto che con piacevole meraviglia apprezzarono questo semplice ma significativo gesto, incuriosite anche dal fatto che l’avessi trovato nei pressi della clinica.
L’arbusto non è morto ma vive ancora rigoglioso, nel nuovo prato verde, come la mia vita nuova dopo il trapianto.
I giorni precedenti la manifestazione di apertura della campagna nazionale, ripercorrevo con trepidazione, mista al dolore, per la scomparsa del mio cardiochirurgo e andavo col pensiero al tempo passato: dal primo giorno che lo incontrai nel suo ufficio, al quarto piano, in jeans e maglietta rossa, fino all’ultimo incontro, assieme al Dr. Martelli al Brotzu, un mese prima della sua scomparsa.
La Sua immagine, così come la descrissi di getto nella lettera di ringraziamento, subito dopo il trapianto, resta quella più rappresentativa del suo essere come uomo e come professionista, che ringrazio ancora oggi: "…. grazie, senza limiti Dr. Ricchi, alla Sua stimata persona, al Suo sorriso contenuto ma profondamente umano, al Suo parlare chiaro e conciso, al suo porgere familiare pronto, in ogni momento, a dare chiarimenti, conforto e serenità, ai dubbi ed agli affanni miei e dei familiari.
Assieme ai momenti felici però il ricordo andava spesso ai terribili undici mesi del mio calvario nell’attesa di un cuore nuovo".


Per una Sanità dalla parte di Abele
di Giampiero Maccioni

 


Giampiero

 

GM

 

Era il lunedì del 5 giugno del 1995,

a soli due giorni dall’anniversario delle nozze della secondogenita Ludovica ed a soli sei giorni dal ventottesimo anniversario del mio matrimonio!
Sono ricoverato ad Iglesias nell’ospedale S.Barbara per un altro grave scompenso cardiaco:ormai sono disperato, confuso….: le crisi di panico e le sudorazioni fredde si susseguono e mi assalgono in tutta la giornata ed il riposo notturno è costellato di sussulti e risvegli frequenti, nonostante cominci a far uso di farmaci come “alcion”e “lexotan”.
Durante una di queste crisi, mentre passeggio con mia moglie nell’andito del reparto, in preda ad una parossistica eccitazione, con fremiti in tutto il corpo, improvvisamente mi viene alla mente la necessità di ricorrere al sostegno umano e psicologico di un carissimo e riscoperto amico di tanti anni. Riferisco questa improvvisa e inusitata decisione alla mia amata consorte che amorevolmente mi incoraggia per tale scelta.
Dopo una serie di tentativi, con le mani in preda ad un concitato tremolio, riesco a comunicare per telefono con il mio più caro amico e ad ascoltare la sua voce, ansante, ansiosa… ma profondamente accogliente. Il dialogo produce un effetto immediato di liberazione e di immediata serenità che si trasmette subito anche alla mia preoccupata e mai triste consorte.
In questo avvenimento luminosamente mi appare, in tutta la sua grandezza, come in altre occasioni similari, il misterioso ma reale intervento del Padre celeste e dello Spirito del Signore che sempre di più si manifesterà, man mano la sofferenza ed il disagio si faranno sempre più intensi.
A questo, fa seguito un altro decisivo e vitale colloquio con l’altro carissimo amico cardiologo. Sono ormai giunto alla convinzione che il futuro mi riserva una sola speranza di sopravivenza: il trapianto! Da tanti anni questa possibilità l’avevo sempre rimossa con rabbia, anche quando mi era stata preconizzata dal medico aziendale, in un incontro casuale del1988. Oggi mi appariva l’unica via d’uscita.
Aspettai con ansia la disponibilità del cardiologo e, all’insaputa di mia moglie, iniziai il colloquio,con l’amico di sempre, con molta chiarezza e determinazione: "carissimo ritengo che sia giunto il momento di sapere, come dice Costanzo, cosa c’è dietro l’angolo….se c’è la possibilità di una finestra per il mio futuro….ritengo la si debba tenere aperta con immediatezza…": guardandolo fisso negli occhi vidi il suo apparente ed inconfondibile disaggio per questa improvvisa e quanto mai determinata richiesta di chiarimento.
Gli occhi luccicavano di commozione, determinata anche dal rapporto di sincera amicizia che ci legava da diversi anni e le parole uscivano dalle sue labbra come un sussurro:"te ne dovevo parlare…ma forse è bene che ne parliamo insieme a Rosella…".
Io di rimando, interrompendo bruscamente la conversazione, sostengo che non è necessaria, in questo momento, la presenza di mia moglie che si trova nelle condizioni meno adatte per affrontare tale eventualità con la giusta serenità di spirito.
Il dialogo prosegue con la verbalizzazione del possibile ricorso alla lista d’attesa per un trapianto, dopo gli accertamenti degli specialisti del centro di cardiologia e cardiochirurgia dell’ospedale Brotzu di Cagliari.
Si susseguono giorni di ansia e trepidazione in attesa di un ricovero all’ospedale Brotzu che arriva dopo dodici giorni, il Sabato pomeriggio del 17 di Giugno 1995.
La notizia del trasferimento mi viene data nella tarda mattinata dopo gli ultimi accertamenti clinici, compreso l’ecocardiogramma fatto e commentato alla presenza di mia moglie in modo estremamente semplice, chiaro, positivo ed, in qualche modo, rasserenante per me e per lei: ancora oggi ho in mente il suo viso disteso, per i progressi raggiunti dalla terapia di contenimento dei sanitari iglesienti, ma tutto ciò avvenne, ripeto e sottolineo, per il proficuo, partecipato e condiviso dialogo tra medico, paziente e coniuge.
Un esempio di comunicazione positiva tra medico e paziente, in un momento così difficile della mia vita, che costituisce uno dei numerosi punti di forza della mia esperienza ospedaliera.
Vengo trasferito a Cagliari all’Ospedale Brotzu:appena l’ambulanza si fermò, nei pressi del pronto soccorso, uscii a razzo, con un senso di liberazione che mi riportò alla mente lo stato d’animo e l’atteggiamento dell’uscita incolume, dal parabrezza frantumato della mia auto, dopo l’incidente subito circa trent’anni prima.
Di corsa raggiunsi il quarto piano e con trepidazione entrai nel reparto di cardiologia, quinto e speciale ospite(di solito riservata a quattro pazienti) nella camera del nuovo e accogliente albergo della salute che definisco, ancora oggi, la mia seconda casa.
Mi congedai rasserenato dall’infermiere iglesiente in attesa della visita del Dott. Maurizio Porcu.
L’attesa non fu lunga.La cordiale, umana e non “eccessivamente professionale” accoglienza di quel giorno aprirono la strada ad un proficuo rapporto medico- paziente che si è mantenuto intatto fino ad oggi e che mi ha accompagnato, sostenuto e confortato in quella che ho sempre definito “triste e meravigliosa avventura”.
La serata trascorse abbastanza veloce nella conoscenza degli amici di stanza: dal vecchio cagliaritano al più giovane cardiopatico di Bolotana in attesa di trapianto, come me.
Ma, con il buio e la ricerca del sonno ristoratore, riaffiorano le crisi note di ansia e depressione che mi accompagnano insonne per tutta la durata della notte.
Ma la crisi esistenziale, mista di speranza e di tristezza, che cerco con tutte le mie forze di arginare, mi assale trascinandomi, sempre più, verso il baratro della disperazione. La mente è sempre più confusa e soprattutto molto turbata non tanto e non solo al pensiero della possibile morte, ma a quello che la mia scomparsa avrebbe causato nei confronti delle mie giovani figlie e soprattutto dell’amatissima moglie, in un momento così importante e delicato della mia vicenda terrena: i sogni…,i progetti incompiuti e l’impossibilità di proseguire nel sostegno e nel conforto per la realizzazione degli stessi!
La Domenica, con le numerose visite dei familiari, dei parenti e degli amici, la tensione cresce e le crisi diventano parossistiche con abbondanti sudorazioni, la ricorsa frequente al controllo del medico di turno e la solita e talvolta stizzita risposta "sig. Maccioni stia calmo, non ci sono peggioramenti della sua situazione è tutto sotto controllo: la pressione arteriosa è buona, la frequenza cardiaca pure e così la temperatura…". Io comunque continuavo a star male …dentro… ed alla fine induco il medico a fare qualcosa di diverso della sola terapia di mantenimento cardiologica, per il mio muscolo cardiaco malato, per dedicare una certa attenzione al motore della mia esistenza complessiva, seriamente compromesso: mi rendevo conto che stavo chiedendo troppo a medici che gli studi universitari avevano preparato e addestrato con molta cura all’arte medica del corpo, riservando poca attenzione agli aspetti psichici e relazionali del futuro paziente.
Dopo le dimissioni dalla clinica, l’attività professionale e nel Consorzio Industriale di Iglesias proseguiva senza sosta: tutto ciò comunque non mi pesava ma mi esaltava e mi sorreggeva nel difficile periodo dell’ormai certa iscrizione nella lista d’attesa per il trapianto del mio cuore malato.
Però, il pensiero di non arrivare in tempo alla imminente laurea della mia figlia primogenita Cecilia mi assaliva e mi tormentava, soprattutto nei momenti di calma ed alla fine della giornata.
Il Padre Eterno mi avrebbe però concesso non solo questa gioia ma anche numerose altre, all’interno di tante piccole e grandi sofferenze fino alla prova finale del trapianto.
11 AGOSTO 1995 - PRIMA CORONAROGRAFIA Ospedale Brotzu:
anche le coronarie sono compromesse!
L’undici di Agosto, di buon mattino sono ricoverato in day hospital, nel reparto di cardiologia dell’Ospedale Brotzu, per essere sottoposto ad un nuovo esame ispettivo tendente ad esaminare lo stato delle coronarie che alimentano il mio vecchio cuore: è il primo esame delicato ed invasivo che affronto e che non volli effettuare 23 anni orsono, nel lontano 1973, presso la clinica medica dell’università di Cagliari.
Affrontai la coronaroventrilografia, così definita, con la massima serenità, in dialogo continuo con i “magnifici” sanitari e tecnici che partecipavano a questa ispezione.
E fu così che familiarizzai con il primo verde tavolo operatorio, lungo e stretto, dove nudo mi adagiai supino, con le braccia poggiate su supporti laterali.Mi coprirono con il telo antisettico verde, lasciando a vista solo la parte dell’inguine destro, opportunamente pulito con la depilazione e disinfettato con un liquido rosso.
Assistetti incuriosito alla vestizione del medico e dei suoi assistenti con camice e copricapo verdi e una sorta di armatura di lastre di piombo sul suo corpo e su parte del mio.
Introdussero nella vena del braccio sinistro una cannula, con gli ingressi e le valvole per l’introduzione di farmaci ed in particolare il liquido di contrasto.
Fui avvertito poi del piccolo dolore causato dall’iniezione cutanea dell’anestesia locale, prima dell’incisione del vaso arterioso dove sarebbe transitata la sonda per l’ispezione: misura dei parametri tecnici delle coronarie e di varie parti delle cavità miocardiche, valvole comprese.
L’esame trascorse con la mia piena avvertenza anche visiva, soprattutto nei monitor che posizionarono per esaudire la mia curiosità, di tutte le operazioni, di avvicinamento e sosta nelle cavità di questa sorta di lenza che mi sentivo, anche fisicamente, dentro le arterie ed il mio cuore malato.
L’avventura all’interno delle arterie e del cuore cominciò dopo il posizionamento, sopra il petto di un grosso occhio cilindrico mobile, manovrato a mo di giraffa televisiva, che scrutava e filmava il percorso della sonda.
Per la prima volta facevo esperienza, anche se indiretta, di quelle cavità e di quel muscolo pulsante malato ma che comunque rendeva ancora possibile la mia esistenza.
La visione topografica delle mappe che i monitor mostravano, mi conducevano fantasticamente dentro le cavità delle rocce dei “corpi” minerari italiani, attraversati da gallerie e cunicoli che avevo percorso nel cammino della mia trentennale esperienza professionale di tecnico delle miniere.
L’altra emozione la provai quando mi iniettarono il liquido di contrasto con l’avvertenza che avrei sentito una sensazione di calore dentro il corpo, così come avvenne qualche secondo dopo.
La vampata di calore che dall’interno venne fuori fino alla bocca e, alla guisa di un improvvisato mangiafuoco, intravedevo fantasticamente i vapori fumosi residui della fiammata: eroe eprotagonista compiaciuto in questo immaginario ed unico scenario di improvvisata arena circense ospedaliera.
L’esame si concluse con l’operazione finale di chiusura della minuscola ferita, attraverso il posizionamento nella zona inguinale destra, di uno spesso tampone(qualche cm) di garza, compresso da una abbondate fasciatura di cerotto adesivo, a guisa di mutande.
Il trasporto dal tavolo operatorio al lettino che mi avrebbe condotto in corsia - con l’avvertenza di lasciare la gamba destra immobile per evitare spostamenti del tampone e possibile emorragia - mi vide attivo protagonista di questa semplice ma delicata operazione a seguito dei preziosi e pratici consigli dell’infermiere che furono utili sia al momento che durante la degenza di ben 24 ore: tali preziosi suggerimenti alleviarono il fastidio dell’immobilità assoluta dell’arto, favorendo lievi e circostanziati spostamenti, con l’ausilio ed il perno dell'altro arto, opportunamente usato allo scopo.
Descrivo questi comportamenti e queste attenzioni del personale paramedico, apparentemente banali, perché li ritengo significativi ed importanti, come tantissimi analoghi altri che ho avuto modo di apprezzare nel proseguo della malattia, per la serena e lieta degenza dei pazienti(anche se di sole 24 ore); essi rivelano infatti quanto sia importante e produttiva la corretta ed efficace comunicazione con i pazienti, in modo particolare quando questa è orientata ed ispirata da un costante atteggiamento di responsabile attenzione all’uomo: non quello dei manuali(ammesso e non concesso che esistano) ma quello reale e concreto di tutti i giorni: verso il quale si dovrebbe sempre avere presente lasua grande ed inviolabile dignità.
Mi è venuto spesso alla mente, soprattutto negli anni della malattia, il monito e l’interrogativo estremo di Primo Levi(tragicamente deceduto forse per una sorta di generale complesso di colpa nei confronti dell’immane tragedia dell’olocausto: il più grande annullamento dell’uomo!) nel suo libro “Se questo è un uomo!” .
Un monito ed un insegnamento, quello di Levi, che trova il luogo e le circostanze più adatte,nell’importante ed insostituibile arte medica, laddove questa dignità è spesso e volentieri dimenticata e talvolta vilipesa dalla frenesia dell’agire… e… del fare…..
E ancora la Bibbia, al libro dei Salmi (8 e 144) rivolgendosi all’autore della vita …ci ricorda che cos’è l’uomo?…:"perché te ne ricordi, il figlio dell’uomo perché te ne curi?. Eppure l’hai fatto poco meno degli angeli di gloria ed onore lo hai coronato:gli hai dato il potere sulle opere delle tue mani , tutto hai posto sotto i suoi piedi; tutti i greggi e gli armenti, tutte le bestie della campagna…".
Nel lettino della camera di degenza della cardiologia, in compagnia di altri quattro pazienti, ancora in preda alle emozioni di questa avventura dentro le cavità del mio cuore ferito, ritornai alla realtà delle cose da fare con una grande bevuta (di un litro di acqua necessaria per trascinare i residui tossici del liquido di contrasto inietatomi durante l’esame anzi descritto) ed una altrettanto grande …minzione di urine dentro il solito pappagallo, vista la mia immobilità per circa 24 ore.
In compagnia delle mutande di cerotto e della cannula, infilata nel braccio sinistro trascorsi dormiveglia l’intera notte.
La liberazione avvenne nella tarda mattinata, quando mi tolsero la cannula e le mutande di cerotto con una “sopportabile” ma ormai necessaria depilazione delle mie abbondanti pelurie, attutita dall’ingegno dell’infermiere del giorno.
Le dimissioni avvennero, con il solito estenuante rituale dell’annuncio delle stesse e dopo lunga lista d’attesa, per ricevere, dal medico di turno, la “carta di sbarco”, dall’ospedale.
Trascorrono soltanto dieci giorni della settimana che impazza per le ferie di ferragosto per poi riprendere, il giorno 21, le analisi sistematiche sulle condizioni generali del mio fisico presso il mio albergo della salute che andava diventando la mia seconda casa.
Le ferie trascorrono abbastanza serene tra la casa ed il ristoro al mare.
La festività dell’Assunta e la celebrazione della sua “forte liturgia” favorisce la pressante e continua meditazione sulle verità della fede che sono ormai inserite nella quotidiana preghiera: tutto ciò contribuisce a rafforzare la speranza e riporta serenità e fiducia nell’altalenante crisi esistenziale dell’attesa del trapianto.
21 – 25 Agosto 1995 - Ospedale Brotzu : esami per rivalutazione clinica generale.
Di buon mattino mi avvio alla clinica per il primo appuntamento, delle ore 7.30, con il prelievo del sangue ed il ricovero, presso il reparto di cardiologia.
Seguono poi, per tutta la settimana, una serie esaustiva di esami che scandagliano in lungo ed in largo la condizione degli organi e dei tessuti vitali del mio organismo mettendo in evidenza i punti di forza e di debolezza.
Dall’elenco delle analisi e dal foglio di dimissioni del 25 Agosto, allegato, si deduce il depistage analitico, il bilancio estremamente positivo del mio stato(cuore a parte) che sosterrà l’intervento chirurgico e la gestione positiva della terapia post trapianto, fino ad oggi.
Dalle analisi vengo a conoscenza di aver superato la crisi di diversi anni(di intenso impegno professionale e politico) per una fastidiosissima e talvolta dolorosa, non meglio precisata, gastrite, con terapie alimentari di diete personali, ma con le tracce di questa battaglia, evidenziate dalle cicatrici di due ulcere duodenali.
Le altre sorprese riguardavano la deviazione del setto nasale ed i segni della frattura di una costola, anch’essa risolta senza terapie mediche.
Per il resto rimasi abbastanza soddisfatto dei risultati che mi mettevano nella eventuale possibilità di affrontare il passo importante della lista d’attesa e del trapianto.
Trascorrono circa due settimane di profonda e intensa riflessione e di colloqui telefonici con il cardiologo del Brotzu per le decisioni operative da prendere.
Con mia moglie evito qualsiasi dialogo approfondito sull’argomento, convinto come sono che lei, con mia grande sofferenza, non condivide al momento l’eventuale possibilità del trapianto, e mi consolo con il conforto ed il parere di numerosi e carissimi amici medici e non.
Il 13 Settembre, nella tarda mattinata, sono convocato per l’esame delle analisi a per affrontare lo scottante e decisivo argomento del mio futuro.
La posizione del sanitario è chiara: occorre iscriversi nella lista d’attesa per il trapianto!
Ma quello che mi colpisce e mi consola di questo incontro è l’estremo, sensibile e, oserei definire persino umile e rispettoso porgere del medico, nei confronti del paziente, nel comunicare e nel rendere partecipe e corresponsabile tutto me stesso delle decisioni da prendere.
Seguirono brevi pause e continui sguardi di un faccia a faccia che si concluse con una mia ulteriore definitiva richiesta di approfondimento del caso, anche con consultazione di esperti internazionali.
L’occasione di un imminente simposium di cardiologia a Milano suggerisce al sanitario la presentazione del mio caso clinico per un parere collegiale.
Lascio la clinica con tanta emozione ma con relativa serenità grazie al modo chiaro e accessibile ma soprattutto profondamente umano con cui si era svolto questo importante, vitale e, oserei dire, fraterno colloquio.
Trascorro così altri 45 giorni di intensa attività professionale, accompagnato da un impegno nelle realtà pastorali della parrocchia ed in particolare nella ripresa della militanza nella mai dimenticata appartenenza alla associazione dove ho trascorso gli anni più importanti della mia formazione di cattolico democratico: intendo riferirmi all’Azione Cattolica Italiana ed ai maestri di quella scuola a partire da Carlo Carretto ed Arturo Paoli per finire con Vittorio Bachelet ed Aldo Moro, trucidati dalle Brigate Rosse.
In particolare l’occasione di una ulteriore riflessione religiosa mi viene offerta da una settimana biblica di approfondimento del Vangelo di Matteo che mi aiuta e mi conforta nel faticoso cammino esistenziale di questo delicato momento della vita.
Un piccolo incidente di percorso, come una fastidiosa bronchite, porta con sé preoccupazioni sia per lo stato di difficoltà cardiache sia per la tempestiva terapia antibiotica che si rende necessaria, da praticare per via endovena(vista l’impossibilità di iniezioni intramuscolari da evitare a causa del trattamento scoagulante a cui vengo sottoposto da molti anni).
Giovedì 2 Novembre(commemorazione dei defunti), dopo aver superata anche le ultime difficoltà, rientro in clinica universitaria a Cagliari(Ospedale S.Giovanni di Dio) per un ulteriore verifica delle capacità respiratorie, mediante il Test Ergometrico Cardiopolmonare.
A parte la lettura del responso clinico del test appena sostenuto, il colloquio è stato fissato per prendere una decisione sulla lista d’attesa, dopo il parere collegiale richiesto e ottenuto a Milano dal cardiologo.
Come sempre, l’approccio del mio apprezzato e stimato medico è molto calmo ed estremamente chiaro, sintetico ed allo stesso tempo disponibile a lasciare ogni e qualsiasi disponibilità al confronto ed al dialogo senza porre in essere, quelli che definisco spesso, in altri casi, “condizionamenti” professionali, ma facendo in modo che le decisioni da prendere fossero sempre e comunque raggiunte con il consenso”informato” e corresponsabile del paziente.
Vengo messo al corrente dei risultati emersi dall’esame del mio caso che suggeriscono l’iscrizione nella lista d’attesa, anche alla luce delle precarie condizioni delle coronarie.
Quella che mi era sembrata ragionevolmente e intuitivamente la soluzione obbligata ora, anche per effetto dell’emotività degli ultimi eventi, mi appariva amleticamente abbastanza confusa.
Credo che il mio interlocutore abbia intuito, quantomeno il mio stato d’animo generale, proponendomi una ulteriore pausa di riflessione che si protrasse per altri lunghissimi ed angosciosi 26 giorni.
Il pensiero dominante è sempre ormai quello relativo alla risposta da dare sull’iscrizione nella lista d’attesa.
Il confronto con Rosella sulla scelta da fare ormai dopo un lungo, amorevole, appassionato e serrato dialogo, durato molti mesi, è praticamente risolto a favore del trapianto.
Come sempre, il suo parere, anche in questa occasione, si manifesta con chiarezza e determinazione, senza ombra di dubbi o tentennamenti di sorta e alla fine sarà determinante nella scelta personale e formalmente definitiva.
Parere che mi sosterrà e mi aiuterà a trovare il coraggio per andare avanti fino alla fine, in condizioni di relativa serenità, pur nella devastante situazione psico fisica degli undici interminabili mesi di rischio e di angoscia, fino alla morte negli occhi dell’ultimo devastante episodio di scompenso cardiaco diffuso.
Ma ci sono anche ulteriori preoccupazioni per la salute delle figlie, in riferimento alla cardiopatia familiare, che consigliano immediati accertamenti che vengono subito intrapresi sulla primogenita Cecilia.
Seguiranno a distanza di poco tempo gli accertamenti per le altre due figlie che risultano anch’essi negativi, a differenza di altre cugine consanguinee, figlie di un fratello e di una sorella di mio padre:
infattisono affette da cardiopatie analoghe alla mia e una di queste ha già subito un trapianto.
La Domenica 26 Novembre, dopo diciannove giorni dal colloquio con il cardiologo del Brotzu, la riflessione e la meditazione della Parola di Dio nella celebrazione eucaristica del giorno del Signore, mi spingono a prendere la decisione(già assunta in precedenza con il conforto di mia moglie) se non l’unica certamente tra quelle più importanti e terribilmente traumatizzanti della mia vita.
Mi alzo di buon mattino dopo aver serenamente riposato, per tutta la notte, in preda ad una strana e flemmatica calma che mi sarà compagna in tanti altri anche gravi e gravissimi episodi che avverranno prima della fatidica telefonata per l’intervento.
Durante il viaggio la conversazione corre verso argomenti distanti da quello vero ed inquietante legato al destino futuro della mia esistenza: alla decisione di “aprire una finestra sulla vita”, ed i soliti e provocanti sguardi di mia figlia diventano, all’occasione, particolarmente interrogativi e penetranti fino al punto di rendermi amorevolmente infastidito ed imbarazzato, convinto come sono che lei ormai ha intuito che dovrò subire un grosso intervento ma non si rende conto della scelta decisiva che vado a compiere per il trapianto.
Raggiungiamo il quarto piano e attendiamo l’arrivo del cardiologo.
Il colloquio è abbastanza disteso e relativamente breve: riguarda soprattutto le precauzioni da mantenere per la terapia di mantenimento e la reperibilità nel caso atteso di donazione del nuovo cuore da trapiantare.
Il dado è ormai tratto!
Comincia così la battaglia decisiva per “la rinascita della vita” mia e della famiglia.
La vita frenetica continua, nonostante le forze fisiche comincino a mancarmi e la dipendenza dal monitoraggio continuo, del peso (scenderà inesorabilmente dai 70 Kg. fino a raggiungere i 52, prima dell’intervento), delle urine e di quantaltro, sia sempre più serrato e quotidiano.
La ventiquattrore, che mi accompagna nei frequenti spostamenti, oltre a contenere la documentazione di rito, riserva un piccolo spazio ai recipienti tarati per le urine(bicchieri di plastica) ed il farmaco salvavita(piccole compresse rosse di “carvasin” da sistemare sotto la lingua)in caso di estreme difficoltà cardiache sconosciute.
Le scale ormai sono categoricamente interdette, ed ogni sforzo, improvviso e di una certa entità, mi viene categoricamente proibito.
Il telefonino cellulare, regalo prezioso dei miei cari, per poter essere sempre rintracciabile in caso di necessità e soprattutto per poter ricevere la tanto attesa e sperata telefonata del DONO VITALE.
Parimenti, il telefono fisso dell’abitazione viene predisposto, in caso di assenza, con la segreteria telefonica ed il rimando della chiamata verso un cognato, disposto a coprirmi durante le ore del giorno.
Insomma la rete telefonica e di solidarietà è messa in opera nel modo migliore, per non lasciare niente al caso.
Riguardando a distanza di anni la mia agenda (sempre “quo vadis”come oggi), le pagine riempite a dismisura di impegni, non lasciano alcun dubbio sulla frenetica attività esterna del mio tempo “libero” di pensionato da quasi tre anni!
Alla consulenza per vecchie e nuove iniziative industriali e l’impegno di pubblico amministratore nei due Consorzi Industriali di Iglesias e Portovesme, si accompagna una presenza attiva di militanza nella pastorale della Parrocchia e della Diocesi.
Posso dire che tutto ciò non mi ha creato nessuna difficoltà apparente ma, in qualche modo, ha compensato la terribile crisi esistenziale sorta con la cardiopatia e con la lista d’attesa.
Di giorno sono abbastanza sereno ma al calar della sera le luci della mente e del mio spirito talvolta calano e la paura e l’angoscia mi assalgono, fino a farmi precipitare in una crisi d’ansia, sempre più patologica che si protrae talvolta durante la notte: i così definiti sudori freddi, che si accompagnano a queste crisi, ormai trascinano anche la precaria situazione di mia moglie che di notte dorme poco, intenta com’era (io ho scoperto questo solo dopo il trapianto) a controllare il mio respiro affannoso, derivato ormai dallo scompenso cronico del cuore malato.
Le festività natalizie del 1995, nonostante la generale serenità e la gioia che circonda queste giornate, spesso sono funestate da repentini cambi di umore cui fanno seguito le solite crisi e i soliti ricorsi estemporanei alle gocce di tranquillanti vari.
Tutto ciò, unito alla consapevolezza della precaria e grave situazione indotta in mia moglie, mi convince della opportunità di ricercare un rimedio efficace e duraturo che consenta ad entrambi di affrontare la prova in corso, in condizioni psico-fisiche idonee a superarla per affrontare la nuova vita dopo il trapianto.
La fede nella Provvidenza Divina, come dice un mio carissimo amico frate cappuccino, ormai non ho più bisogno di invocarla perché la ritrovo tutti i giorni, in tutte le occasioni!…
In particolare, mi ha fatto incontrare un amico, medico, psichiatra, psicoterapeuta, alle cui amorevoli e professionali cure mi sono affidato, assieme a mia moglie ed ai miei figli, prima, durante e dopo il trapianto.
Con il nuovo anno 1996, assieme a Rosella, diamo inizio alle sedute ed alla terapia anche farmacologica, che ci ha accompagnato felicemente al trapianto ed alla vita nuova nata da questo meraviglioso evento.
Ancora oggi ci sostiene nei momenti di crisi che anche il post-trapianto spesso e volentieri comporta: è stata questa la più importante carta vincente della mia battaglia per la rinascita della vita e della sua qualità a misura d’uomo, con la emme maiuscola.
Dal mese di febbraio, con pochi incontri insieme a mia moglie con l’amico psicoterapeuta, nonostante fisicamente abbia seri problemi con le scale…. e con la fatica in genere, le crisi d’ansia man mano si dileguano e subentra una serenità ed una voglia di vivere come non mai.
Assieme alla mia relativa serenità si accompagna quella complementare della mia amata consorte e delle mie figlie.
La mia agenda si mantiene densa di impegni di ogni genere da quelli ordinari in famiglia a quelli esterni del Consorzio Industriale e delle consulenze per la creazione di nuove iniziative industriali, fino alla collaborazione attiva nella pastorale parrocchiale e diocesana.
Nel mese di Marzo prendo i primi contatti telefonici con il Dr. Alessandro Ricchi, cardiochirurgo all’ospedale Brotzu, per conoscere la situazione della lista d’attesa senza avere però una risposta che mi facesse intravedere una speranza a breve termine: ormai la preoccupazione mia e della famiglia era riposta nella speranza di arrivare in tempo al sospirato e vitale trapianto.
Con la primavera inoltrata il richiamo del mare si fece sentire e non rinunciai ad una sola giornata favorevole per recarmi alla mia spiaggia preferita di Fontanamare,a dieci minuti dalla mia abitazione.
A metà dell’estate, nel mese di luglio, al compimento del mio 54° compleanno ed a otto mesi di estenuante lista d’attesa, decido di incontrare di persona il cardiochirurgo Dr. Ricchi per avere notizie, da vicino, sulla situazione della mia posizione nella lista dei candidati al trapianto.
Le risposte, di necessità piuttosto vaghe, questa volta mi convincono che ormai dovrei essere in “pole position” dei pazienti in lista d’attesa.
In famiglia però(la conferma l’ho avuta solo dopo il trapianto) si pensa già ad aprire la strada per un trapianto in Italia o meglio all’estero.
OTTOBRE 1996 : “Dalla morte alla vita”
La sera del quattro Ottobre, festa di San Francesco D’Assisi, mi reco, come sempre con mia moglie nella chiesa a lui dedicata, per la celebrazione della Santa Messa in una chiesa stracolma di fedeli.
I posti a sedere sono tutti occupati, ma l’accoglienza nei miei confronti è immediata da parte di un carissimo amico che mi porge con decisione la sua sedia senza lasciarmi il tempo del solito formale rifiuto, anche perché ormai la mia situazione fisica abbastanza precaria ed evidente richiedeva recuperi di riposo frequenti.
Partecipo con estrema attenzione e devozionale abbandono alla celebrazione, presieduta dal giovane stimato ed amato Vescovo Mons. Arrigo Miglio, attuale Arcivescovo di Ivrea ed al quale mi legano ancora oggi sentimenti di fraterna e cristiana amicizia.
La figura del poverello di Assisi mi aiuta a considerare, con serenità anche in questa occasione, nel suo sublime cantico alle creature, anche la reale possibilità che la “sorella morte”possa ricondurmi, anche a breve, alla casa del Padre Celeste.
E’ questa una riflessione che se pure di breve durata e senza angoscia si aggiunse agli altri pensieri che affollavano la mia mente dopo la significativa ed efficace omelia del pastore della nostra comunità diocesana.
Salutati gli amici ed i vicini raggiungo la mia casa, poco distante dalla chiesa, a passi “tardi e lenti”e con una certa fatica che ormai è diventata una costante degli ultimi mesi.
Alle ore 23, dopo aver cenato serenamente, mi sorprende un colpo di tosse con catarro che, come spesso faccio, controllo l’espettorato(memore del primo grave scompenso cardiaco scambiato in prima anamnesi per un fatto bronchitico) riscontrando nel mucco catarrale scuro con delle tracce rossastre di probabile sangue di travaso pericardio.
Informo immediatamente il mio cardiologo di fiducia che mi prescrive una somministrazione aggiuntiva di due compresse di diuretico(Lasix da 25 mg) ed il controllo dell’eventuale altra tosse con catarro di quella già verificata.
Eseguo le disposizioni impartite e subito dopo mi metto a letto e riesco nonostante tutto anche a prendere sonno fino alle tre del mattino quando sento lo stimolo per urinare.
Mentre in piedi mi accingo ad iniziare la minzione dentro il recipiente tarato che da tempo mi fa compagnia per il controllo sistematico del bilancio dei liquidi, avverto un doloroso spasmo diffuso nel basso ventre e nella zona del diaframma che mi costringe a sedermi sul letto mentre la respirazione diventa faticosa e la voce quasi mi manca ma non perdo conoscenza e tanto meno lucidità e determinazione nelle decisioni da prendere.
Intuisco subito la gravità di quello che mi stà capitando(penso proprio che ormai si tratti del paventato gravissimo scompenso dovuto alla fibrillazione e dilatazione ventricolare) e chiedo a mia moglie di chiamare al telefono il cardiologo.
Alla risposta del medico, con un filo di voce, riferisco la situazione e l’invito a raggiungermi al pronto soccorso dove mi sto recando, con un’ambulanza in arrivo dei volontari del “Soccorso Iglesias”.
La lunga lista d’attesa dei lunghissimi ed interminabili undici mesi mi ha insegnato tanto e mi sarà utile anche in questi attimi (che potrebbero essere gli ultimi della mia vita terrena).
Appena arrivano i volontari raccomando di lasciarmi nella posizione seduto,in cui mi ero accasciato all’inizio della crisi cardiaca, per non aumentare la pur minima fatica al cuore ormai irrimediabilmente e gravemente compromesso nelle sue funzioni vitali.
Vengo perciò adagiato in una seggiola e condotto in quella posizione fino all’ambulanza che a sirene spiegate mi condurrà al pronto soccorso dell’ospedale Santa Barbara, nel giro di pochi ma interminabili minuti.
Conduco anche la discesa dall’ambulanza raccomandando di non modificare la posizione nel trasporto alla sedia a rotelle della clinica.
Alla giovane dottoressa che mi accoglie racconto, con un filo di voce, brevemente e lucidamente i punti salienti della mia cardiopatia e gli ultimi e gravi sintomi della crisi attuale, raccomandando di posizionare il lettino del pronto soccorso in modo tale da lasciarmi nella posizione leggermente sdraiata a mò di poltrona.
Dopo alcuni istanti, per me erano secoli, arriva anche il mio amico cardiologo che cerca di tranquillizzarmi anche se intuisco che la situazione è veramente gravissima(verrò a sapere dalla testimonianza di mia moglie, dopo il trapianto, che non si era sicuri che avrei superato le ultime ore del mattino in vita).
Nonostante abbia acquisito una relativa serenità interiore ritengo di dover chiedere la presenza di un carissimo amico sacerdote che mi stia vicino e mi conforti con l’unzione degli infermi, come eventuale viatico verso l’altra vita.
Verbalizzo questa richiesta che non viene esaudita(anche di questo verrò a conoscenza in seguito)per volontà di mia moglie che non crede alla gravità estrema della mia situazione e sostiene che in ogni caso io potevo ritenermi preparato ad affrontare il giudizio del Padre Celeste confortato com’ero anche dalla eucaristia ricevuta, non molte ore prima, nella celebrazione liturgica della Santa Messa in onore di San Francesco di Assisi.
La speranza e la Provvidenza Divina daranno ragione a mia moglie che la mia ultima ora non era ancora giunta.
Vengo chiaramente sottoposto alle cure del caso e monitorato nella sala di terapia intensiva del quarto piano dell’ospedale dove saluto mia moglie, che viene invitata dal cardiologo a lasciare la clinica perché tanto lui assicurava la sua assistenza anche fisica fino al mio sostanziale miglioramento, con una serenità ed un torpore che ben presto si trasforma in un sonno ristoratore.
Alle sette del mattino sono già miracolosamente sveglio e tranquillo.
Trascorrono una ventina di giorni in clinica e rientro a casa felice per la rinascita della vita ma in estrema tensione per il futuro.
IL TRAPIANTO arriva a pochi giorni dal rientro a casa, il 26 di Ottobre, ponendo fine allo estenuante e terribile calvario dell’attesa: merito dell’incommensurabile DONO di un giovane di 19 anni e dell’arte medica del caro, amatissimo compianto Dr.RICCHI e della sua equipe.
A due anni di distanza nasce “VITA NUOVA”, l’Associazione Sarda Trapianti (Cagliari 9.12.1998) ma le sue origini e la sua attività risalgono al 21 Aprile del 1998,data in cui si costituisce il “Comitato di sostegno dell’attività di donazione e di trapianto di organi in Sardegna.”
Il comitato,costituito da pazienti trapiantati,in attesa di trapianto e dai loro familiari, è stato ispirato,sostenuto ed incoraggiato dagli operatori sanitari del trapianto, operanti nell’ospedale Brotzu(in particolare Dr Ricchi-Dr Altieri-Dr Pettinao).
In particolare, tra le attività più importanti e significative della nostra Associazione, si sottolinea l’assistenza umana e psicopedagogica ai pazienti (dai più piccoli fino agli anziani),ai familiari ed al personale medico e paramedico: prima, durante e dopo l’evento doloroso del trapianto.
Come tutti i gravi e traumatici “incidenti” che riguardano la salute degli esseri umani, anche il trapianto, spesso e volentieri, viene gestito “medicalmente” senza tener conto, nella giusta misura, della componente psicologica del paziente e dell’ambiente che lo circonda, che poi alla fine risulta essere determinante nella riuscita della complessa attività volta alla donazione ed al trapianto. L’arte medico-farmacologica italiana, avanzatissima, spesso e volentieri soccombe laddove la persona umana viene spesso considerata a metà, trascurando una componente importante come la psiche.
La mia esperienza personale (trapiantato di cuore da oltre sette anni) e dell’Associazione Sarda Trapianti, che mi onoro di presiedere, mi hanno convinto della necessità di proporre, sin dal 1998, un progetto organico in tal senso.
Il primo passo per la realizzazione del progetto è certamente rappresentato dalla nascita di Sportelli di Accoglienza e Consulenza offerti ai centri di trapianto della Sardegna, come quelli di Cagliari ed Iglesias, già operanti.
Numerose sono le richieste di intervento che pervengono ma spesso restano senza adeguata accoglienza anche per mancanza di adeguati supporti logistici e finanziari.
Assieme all’attività di assistenza , l’Associazione ha svolto e svolge numerose iniziative atte a promuovere, sostenere e sviluppare l’attività di donazione e trapianto nelle strutture sanitarie della Sardegna, collaborando altresì, con enti e organismi pubblici e privati eanaloghe associazioni del volontariato, per la diffusione della cultura della donazione e dei trapianti.

Giampiero

Iglesias 29 Ottobre 2005


N.B.
Buona parte delle riflessioni provengono dal diario personale prima durante e dopo la Rinascita della mia Vita con il trapianto.


Giampiero Maccioni, trapiantato di cuore dal 1996 è:

  • socio fondatore e Presidente dell’Associazione Sarda Trapianti “Vita Nuova Onlus” 09016 – Iglesias, Via Lanusei, 41, C.F.90014560925 Tel-Fax: 0781.30067 – Cell: 347.6106054

E-Mail: ass.sardatrapianti@tiscali.it
Web:www.associazionesardatrapianti.org

  • nonché Segretario Nazionale della Federazione LIVER POOL(FEDERAZIONE NAZIONALE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO MALATTIE EPATICHE E TRAPIANTO – ONLUS).

E-Mail: liver.pool@tiscali.it
Web: www.liver-pool.org
 

 
         
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