Associazione Sarda Trapianti
VITA NUOVA

“Alessandro Ricchi  “
O.n.l.u.s.

ATTIVITA’ 2005

Campagna 2004 “Dai valore alla vita”promossa dal Ministero della Salute in collaborazione con le Associazioni di volontariato

AIDO, ACTI, AITF, ANED, ASS.I.R.T ., Associazione Marta Russo,FORUM, LIVER POOL
programma televisivo di quattro puntate, condotte da LUCA GENTILE e trasmesse da Sardegna 1 

Dicembre 2004/Gennaio 2005

PROGRAMMA                            

LANUSEI 14/05/2005:

Sabato 14 maggio si è svolta una giornata di sensibilizzazione alla donazione ed al trapianto di organi e tessuti.
La manifestazione, organizzata dalla nostra Associazione si è svolta in collaborazione con il Comune, la Asl, e le altre Associazione locali di Volontariato (Associazione Volontari Lanusei e AVIS ).
La mattina alle 11, nella Cattedrale della Madonna d'Ogliastra è stata celebrata una Santa Messa, in suffragio di tutti i Donatori, presieduta  

da S.Ecc. Mons. Antioco Piseddu Vescovo di Lanusei ,.

Il pomeriggio, nell'aula magna del Liceo Scientifico Leonardo Da Vinci si è svolto un

  INCONTRO DIBATTITO

·          Introduzione

Giampiero Maccioni , Presidente dell’Associazione Sarda Trapianti. Segretario Nazionale Federazione LIVER POOL (FEDERAZIONE NAZIONALE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO MALATTIE EPATICHE E TRAPIANTO – ONLUS).

·          La morte cerebrale. Dott. Paolo Pettinao – Direttore Rianimazione Ospedale “Brotzu” Cagliari

·          Il trapianto di rene e patologie correlate.   Dott.ssa Maria Cossu – Neurologa ASL Sassari

·          Donazione sangue. Dott.Michele Bayorek - Direttore Centro trasfusionale Ospedale “Brotzu”  

·          Donazione midollo osseo. Dott.Giorgio La Nasa Primario Centro Trapianti Midollo Ospedale Binagli - Cagliari.

·          Il ruolo del volontariato : Testimonianze trapiantati e attività associazioni

·          DIBATTITO E CONCLUSIONI

Durante il dibattito, dopo gli interventi dei rappresentanti delle autorità locali sono state presentate le testimonanze di Susanna Cuboni, sorella di Roberto, giovane ragazzo di Lanusei

morto 8 anni fa, i cui organi sono stati donati.

Susanna ha letto una lettera con la quale   spiegava le motivazioni ed i sentimenti di dolore e di amore che hanno caratterizzato quel tragico avvenimento e che però hanno portato, lei ed i suoi familiari, ad acconsentire alla donazione degli organi del giovane Roberto.

Ha fatto seguito una toccante testimonianza di una giovane trapiantata di rene di 25 anni.   Marzia, dall’età di 16 anni ha iniziato il triste calvario della dialisi e dopo quattro anni, grazie al gesto di grande generosità dei familiari di un giovane ragazzo, ha avuto una seconda opportunità di vita con il trapianto.
Durante il dibattito sono stati ricordati anche i sanitari del Brotzu (Dott.Alessandro Ricchi, il tecnico perfusionista Gianmarco Pinna ed il dottor Antonio Carta), i tre membri dell'equipaggio, deceduti nella tragedia dei Sette Fratelli ed il Dottor Giambattista Sorba (primario del Reparto di Nefrologia del Santissima Annunziata di Sassari), scomparso alcuni mesi fa. 

IGLESIAS APRILE/MAGGIO 2005

L’Istituto Magistrale “C.B. di Vesme”

con sezz. Sperimentali ad indirizzo Linguistico-Pedagogico Sociale-Scienze Sociali di Iglesias

in collaborazione con l’Associazione Sarda Trapianti  

VITA NUOVA “Alessandro Ricchi”

e la partecipazione dell’ dell’istituto Tecnico “E.Fermi” di Iglesias.

Nella realizzazione del Progetto di Educazione alla salute:

“CULTURA DONAZIONE ”: Sangue, organi e tessuti.

Intende perseguire i seguenti obiettivi:

·         Informare gli allievi e favorire la formazione di una cultura delle donazioni affinché possano maturare una scelta consapevole.

·         Sensibilizzare alla donazione degli organi come atto di   civile solidarietà .

L’UNIONE SARDA

VIII edizione Giornate Nazionali

Donazione e Trapianto di organi

8 - 15   maggio 2005

Le Associazioni A . D . M . O. - A.V.I.S - A.V.E .. N.T.I.

ASSOCIAZIONE SARDA TRAPIANTI

“Alessandro Ricchi”

COMUNE DI IGLESIAS-AZIENDA USL 7 CARBONIA

Martedì 10 Maggio ore 9.00-12.00

IGLESIAS - Istituto Magistrale “C.B. di Vesme”

Raccolta adesioni per donatori midollo    osseo

Raccolta sangue

Giovedì 12 Maggio ore 17.00

IGLESIAS - Palestra Istituto Magistrale “C.B. di Vesme”

In collaborazione con l’A.S. di Iglesias : Partita di Basket Campionato Maschile serie C1

S.ANTIOCO

Giornata della solidarietà : raduno di attività sportive Liceo Scientifico E.Lussu con partite di Volley e Basket A.S. di S.Antioco

Venerdì 13 Maggio

CARBONIA RADIO STAR : Dibattito sul tema delle donazioni e trapianti

Sabato 14 Maggio ore 20.30

IGLESIAS -   PIAZZA MUNICIPIO Rappresentazione commedia dialettale “per mi tondere” a cura della compagnia Teatro Semplice Maria Farranca di Pirri

Domenica 15 Maggio

IGLESIAS - PIAZZA MUNICIPIO

Ore 9.00 – Raduno dei volontari delle Associazioni con la partecipazione di medici operanti nel settore della donazione e trapianto.

Ore 11.00 – Celebrazione S. Messa, dedicata in particolare ai donatori. Subito dopo, il Vescovo di Iglesias porgerà il saluto ai partecipanti.

Ore 20.30 – Spettacolo animato dalla scuola musicale del cantante compositore PAOLO BOI . Negli intervalli saranno proposte varie testimonianze di trapiantati.

Durante tutta la giornata medici e volontari saranno disponibili per informare e sensibilizzare i cittadini e per raccogliere le adesioni alla donazione degli organi

CARBONIA : Partita di calcio

Carbonia –Iglesias con volo mongolfiera(offerta dal ROTARY CLUB)

17 Congresso Regionale Sardo d Anestesia e Rianimazione Bolotana 16- 18 Giugno 2005

                        IL RUOLO DEL VOLONTARIATO: “DALLA PARTE DI ABELE”.
Giampiero Maccioni
Presidente Associazione Sarda Trapianti - VITA NUOVA “Alessandro Ricchi”— Segretario Nazionale Federazione LIVER POOL

Sono particolarmente interessato al dibattito in corso per la riscoperta del malato nella sua dimensione unitaria di PERSONA UMANA, stigmatizzando e valorizzando altresì il “giuramento” fatto da tutti i medici non solo di salvare vite umane, ma di “prendersi cura” dei pazienti.
“Una carezza per guarire”, rispettando i bisogni irrinunciabili dell’essere umano: per Umberto Veronesi è questo il punto di partenza per rifondare la medicina del futuro. Una convinzione che si dispiega con lucidità e limpidezza nelle pagine del suo ultimo libro dove, accompagnato da Mario Pappagallo, egli affronta i nodi cruciali del rapporto tra scienza, politica e religione, mettendo a fuoco gli aspetti principali di quella che appare come una vera e propria “rivoluzione etica”.
In tutte le occasioni (in particolare i convegni regionali del 2001 a Cagliari, nel 2002 a Sassari e nel 2004 a Cagliari) abbiamo offerto la nostra partecipazione al dialogo, al confronto, alla programmazione degli interventi di politica sanitaria, assieme agli operatori sanitari ed ai responsabili istituzionali che devono tener conto della voce dei malati: soli destinatari del servizio sanitario, per il miglioramento della qualità della vita in generale e, nel nostro caso, per coloro che rinascono a vita nuova con un trapianto d’organo.

 
Ritengo che “l’economia della salute è per l’uomo” e non sono ammesse deroghe se si vuole stare sempre e dovunque “Dalla parte di Abele!”: significativo e accattivante titolo del libro di Raniero La Valle che mi teneva compagnia e mi consentiva di portare in alto la riflessione esistenziale, relativizzando e superando le vicissitudini della mia prima esperienza di vita in corsia nel lontano 1973.
Soprattutto nei lunghi anni della malattia, mi è venuto spesso alla mente il monito e l’interrogativo estremo di Primo Levi (tragicamente deceduto forse per una sorta di generale complesso di colpa nei confronti dell’immane tragedia dell’olocausto: il più grande annullamento dell’uomo!) nel suo libro “Se questo è un uomo!”.
Un monito ed un insegnamento, quello di Levi, che può trovare il luogo e le circostanze, anche nell’importante ed insostituibile arte medica, laddove questa dignità è spesso e volentieri dimenticata e talvolta vilipesa dalla frenesia dell’agire .., e... del fare
E ancora la Bibbia, al libro dei Salmi (8 e 144) rivolgendosi all’autore della vita . . .ci ricorda che cos’è l’uomo?...:
«perché te ne ricordi, il figlio dell’uomo perché te ne curi? Eppure l’hai fatto poco meno degli angeli, di gloria ed onore lo hai coronato: gli hai dato il potere sulle opere delle tue mani, tutto hai posto sotto i suoi piedi; tutti i greggi e gli armenti, tutte le bestie della campagna.
Per non restare nel vago mi corre l’obbligo indicare alcune linee di intervento programmatico a sostegno dell’articolato mondo dei trapianti.

Questi spunti di riflessione sulla umanizzazione del servizio sanitario, la relazione e la comunicazione medico- paziente ed il ruolo del volontariato nella mutata società italiana, sono alla base del nostro progetto per l’istituzione del Servizio di Assistenza Psicopedagogica in Sardegna, presentato all’assessorato sin dal 1998 e ancora disatteso all’interno delle Aziende Sanitarie interessate, con la sola eccezione di un primo embrionale intervento alla clinica S.S. Annunziata (ASL i Sassari) che ha anche di recente predisposto, in collaborazione con la nostra Associazione, un progetto per la creazione di uno sportello di accoglienza e consulenza.
Come tutti i gravi e traumatici “incidenti” che riguardano la salute degli esseri umani, anche il trapianto, spesso e volentieri, viene gestito “medicalmente” senza tener conto, nella giusta misura, della componente psicologica del paziente e dell’ambiente che lo circonda, che poi alla fine risulta essere determinante nella riuscita della complessa attività volta alla donazione ed al trapianto.
L’arte medico-farmacologica italiana, avanzatissima, spesso e volentieri soccombe laddove la persona umana viene spesso considerata a metà, trascurando una componente importante come la psiche.

La mia esperienza personale (trapiantato di cuore da nove anni) e dell’Associazione Sarda Trapianti, che mi onoro di presiedere, mi hanno convinto e “costretto” a predisporre, un progetto organico in tal senso.
Il primo passo per la realizzazione organica del progetto è certamente rappresentato dalla nascita di Sportelli di Accoglienza e Consulenza offerti a sostegno dei centri di trapianto della Sardegna. In sintesi lo Sportello Psicopedagogico vuole essere un prezioso e utile strumento di “osservazione e monitoraggio” a partire dai centri di rianimazione e trapianto (compresi i laboratori clinico-farmacologici di monitoraggio post-trapianto) per una puntuale e reale conoscenza del fenomeno con conseguente aggiornamento degli interventi sanitari e psicopedagogici.
Attualmente, contrariamente a guanto avviene in tutta Italia, non avendo trovato ospitalità all’ interno del servizio sanitario della Sardegna ma un incomprensibile ed inspiegabile rifiuto, caparbiamente e con le sole modeste risorse dell’associazione, abbiamo offerto una prima assistenza, all’esterno delle strutture sanitarie, ad Iglesias e a Cagliari, presso la Casa di accoglienza dei LIONS, situata tra il Brotzu, l’Oncologico ed il Microcitemico.
Nel sottolineare l’apprezzamento nei confronti dell’Assessore Dirindin per averci consultato dal primo istante del suo insediamento, consentendo nel presente, e soprattutto ci auguriamo nel futuro, di far sentire la nostra voce di pazienti, anche nella predisposizione del prossimo Piano Sanitario Regionale.
Abbiamo già predisposto delle schede progettuali consegnate, assieme ad una serie di proposte anche normative per contribuire, con molta umiltà, ma con altrettanta voglia, alla stesura del Piano Sanitario Regionale.

                                           Una Bussola per il Volontariato Italiano
                                                         “La Carta dei Valori”
In quest’ultimo decennio abbiamo assistito ad una profonda evoluzione del volontariato sociale. Oggi ci troviamo di fronte ad una galassia di realtà nuove, che vanno dal volontariato vero e proprio, all’associazionismo di promozione sociale, al non profit, all’impresa sociale.
Una revisione della base etica e dei valori di riferimento dell’azione volontaria appare pertanto più che mai utile e opportuna.
In questa galassia i volontari rappresentano il segmento più significativo dell’impegno civile e della cittadinanza attiva. Per approfondire queste motivazioni e per precisare il significato specifico del volontariato nel quadro delle politiche sociali, proiettate nel futuro, è stata redatta, dalla Fondazione italiana per il volontariato e dal Gruppo Abele (Don Ciotti), la “Carta dei valori”.
La Carta è stata in seguito sottoposta ad un’ampia verifica sia attraverso la consultazione di numerosi gruppi di volontariato, sia attraverso appositi seminari svoltisi a Padova, a Reggio Calabria e a Roma, dove è stata presentata nella sua versione finale, a conclusione dell’anno internazionale dei volontari.
I tratti caratterizzanti della Carta si rinvengono negli elementi fondanti, i cui punti salienti possono essere così sintetizzati:
• Volontariato e Condivisione: al centro del suo agire ci sono le persone considerate nella loro dignità, integrità, aspirazioni; vissuta nel loro ambiente familiare, sociale, di studio, di lavoro. Il volontariato non lavora “per” ma lavora “con”.
• Volontariato e Solidarietà : opera per la crescita della comunità, a partire dal sostegno dei più deboli e dal superamento delle situazioni di degrado. Vive la sua testimonianza di solidarietà come denuncia delle situazioni e delle cause, e non come servizio e supplenza a carenze istituzionali.
• Volontariato e Gratuità : non solo come assenza di guadagno, ma come distacco da forme di potere, indifferenza rispetto a rendite di posizione, assenza di vantaggi personali.
• Volontariato e Partecipazione: impegno civile nella società e con la società; formazione di cittadini responsabili verificata quotidianamente sul campo; modo di rapportarsi alle persone, all’ambiente ,al territorio; promozione della conoscenza dei diritti e del loro esercizio.
La Carta dei valori viene così a rappresentare la trasposizione visiva della dimensione ideale di una mission volta a promuovere la cultura e la prassi della solidarietà e del mutamento sociale, attraverso l’azione gratuita, mirata alla rimozione degli ostacoli che generano svantaggio, esclusione, perdita di coesione sociale. Nelle nostre intenzioni la Carta dei valori rappresenta la possibilità da cui costruire un azione comune che sappia essere, pur rimanendo fedele alle proprie origini, innovativa e capace di continua evoluzione.
Cagliari 25 /26 Aprile 2003 - Convegno Nazionale del Movimento di Volontariato Italiano
Dalla “terra promessa” alla “terra permessa”, rivisitare le funzioni del volontariato sociale nel paese che cambia.

CAGLIARI 26 SETTEMBRE 2005

IL GIORNALE DI SARDEGNA

27 OTTOBRE 2005

FEDERAZIONE NAZIONALE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO

MALATTIE EPATICHE E TRAPIANTO – ONLUS

Il Presidente

Egregio direttore,

come lei sa il 9 settembre il dottor Franco Meloni, direttore generale dell’Ospedale Brotzu di Cagliari, si è dimesso dalla sua carica. In mancanza di dichiarazioni ufficiali sia da parte dell’interessato che della Regione Sardegna, qualsiasi ipotesi su questa decisione non avrebbe, per ora, alcuna prova. Ma è doveroso tornare su uno dei problemi sollevati nell’occasione: il rapporto tra il Brotzu e le Associazioni di pazienti che operano nell’area dei trapianti d’organo, una delle attività cliniche privilegiate dall’Ospedale.

Il 26 settembre Giampiero Maccioni, presidente dell’Associazione sarda trapianti, scriveva su Il Giornale di Sardegna che con Franco Meloni l’Ospedale ha perso ‘la figura di un professionista che ha assicurato un prezioso contributo, sul piano tecnico e manageriale, al suo   potenziamento”. Aggiungeva, però, di non poter tacere “l’amarezza per l’inspiegabile atteggiamento assunto dal Direttore generale nei confronti dell’Associazione Trapianti Vita Nuova Alessandro Ricchi e dei pazienti: il medico manager, infatti, ha sempre impedito all’Associazione di operare all’interno del Brotzu”.

La risposta del dottor Meloni non si è fatta attendere ed è stata pubblicata il 27 settembre .Benché redatta con qualche tono polemico di troppo, si tratta di una presa di posizione molto chiara che rispecchia fedelmente la situazione: “E’ vero, ho rifiutato di fare entrare la sua Associazione in ospedale…(noi) non abbiamo bisogno di esterni, gente in più”. E ancora: “Ho tenuto la stessa linea anche con altri gruppi che volevano in qualche modo entrare in ospedale, offrire servizi non richiesti e peraltro svolti benissimo da chi già lavora in corsia”. Dunque è vero: nell’Azienda ospedaliera più importante della Sardegna i volontari sono giudicati inutili, per loro non c’è posto !

Il sottoscritto, è dal Marzo 2003 Presidente della Federazione LIVER POOL, una delle più importanti sigle nazionali nel campo delle associazioni di pazienti. La LIVER-POOL, infatti, raggruppa (16) associazioni di malati, attive in tutte le Regioni italiane, dal Piemonte alla Sicilia: si tratta di pazienti che, a causa delle loro patologie, debbono affidare spesso la loro sopravvivenza a un trapianto di rene, di cuore o di fegato. Ebbene, richiamandomi alla mia esperienza nel settore della trapiantologia e in quello del volontariato, non posso fare a meno di sottolineare che:

1.                   L’attività delle associazioni di malati e, in particolare, la loro presenza in corsia è un fatto che negli ospedali di tutto il mondo e oggi anche in Italia viene sempre più apprezzato dal mondo medico. Nessun chirurgo, per quanto celebre, può dire a chi è in lista di attesa: “Io ci sono già passato, sono un trapiantato”. E nessun infermiere, per quanto disponibile, può dedicare al malato   tutto il tempo che in certi momenti viene richiesto o trasmettere la fiducia che deriva dall’avere già superato la prova. Negare l’utilità dell’attività di volontariato in ospedale è una posizione aprioristica che, alla fine, danneggia soltanto i malati. Perché insinuare, come fa il dottor Meloni, che le Associazioni malati vogliono ‘entrare’ a ogni costo in ospedale ?

2.                   A quanto mi consta, l’Associazione Vita Nuova ha proposto all’Ospedale, in particolare, un progetto di assistenza psicologica, con l’obiettivo di fornire supporto ai pazienti in attesa di trapianto, ai trapiantati e ai familiari dei donatori quando questi non riescono ad affrontare da soli i loro problemi. Nel 1999 una proposta operativa, redatta con alcuni specialisti   del settore (psicologi e psicopedagosti), è stata presentata formalmente in Regione e in Ospedale. L’Associazione lasciava alla direzione del Brotzu di stabilire regole e modalità      degli interventi di supporto ma da parte sua si dichiarava disponibile a collaborare fornendo        risorse umane e finanziarie. Mi permetto ricordare che servizi di psicologia clinica o di   psicopedagogia sono operanti da anni, spesso con l’aiuto del volontariato,   nei più importanti   Centri trapianti italiani: tra gli altri, il Centro interregionale del NITp (Policlinico di             Milano), il Centro di Torino-Molinette, quelli delle Aziende ospedaliere di Verona,   Padova,             Treviso e l’ISMET di Palermo. Perché soltanto a Cagliari una iniziativa analoga viene             considerata superflua ?

Come è evidente, il problema dei rapporti tra l’ospedale Brotzu da una parte e le associazioni dei pazienti dall’altra va ben al di là di una polemica personale per investire, invece, la qualità dell’assistenza in un settore, quello dei trapianti di organo, che è tra quelli tecnicamente più complessi e umanamente più delicati di tutta la medicina contemporanea. Il problema, come sempre, non è di distribuire a ospedali pagelle e voti: ma di favorire la collaborazione tra quanti sono in grado di migliorare le risposte offerte ai pazienti anche all’interno di una istituzione che, come il Brotzu di Cagliari, può vantare prestazioni di ottimo livello.

Spero che questo intervento sia accolto per quello che è: un contributo a una soluzione del problema più moderna, flessibile ed efficace della linea adottata finora.

Con molta stima,

Presidente Associazione COPEV Lazio e Federazione LIVER POOL

Roma, 30.09.05  

LA NUOVA SARDEGNA   VENERDI ’ 14 OTTOBRE 2005

Totale Partecipanti 946

CATEGORIA 3

Partecipanti 121

1^ RIUNIONE “Task Force A.I.S.F./Volontariato”

Napoli 28 Ottobre 2005

Sala Venezia c/o il Teatro Mediterraneo della Mostra d’Oltremare

(Piazzale Tecchio, 52 - sede Riunione Monotematica A.I.S.F.)

Ordine del Giorno

1.       Benvenuto del Segretario A.I.S.F ., Prof Antonio Benedetti, ai nuovi Soci Sostenitori A.I.S.F.  

2.       significato della Commissione Consultiva  AISF Volontariato presentata in assemblea.

3.       Illustrazione dei programmi A.I.S.F.

4.       Proposte per la condivisione di progetti A.I.S.F. con i Soci Sostenitori.

5.       Intervento del Consulente A.I.S.F ., Dott.ssa Francesca Zagni.

6.       Proposte e suggerimenti da parte dei Soci Sostenitori.

7.       Varie ed eventuali.

FEDERAZIONE NAZIONALE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO

MALATTIE EPATICHE E TRAPIANTO – ONLUS

Convegni COPEV Lombardia

"Nuove frontiere nella prevenzione e cura dell'epatite virale"

12/10/2005 18.46.00

Convegno all’Università degli Studi di Milano - Via Festa del Perdono - Sala di rappresentanza del Rettorato - 4 novembre 2005 - Presiedono il Prof. Antonio Benedetti ed il Prof. Massimo Colombo

Il Convegno è stato presieduto dal professor Massimo Colombo, Direttore del Dipartimento di gastroenterologia della Fondazione Policlinico di Milano e Presidente del Comitato scientifico dell’Associazione COPEV

Ha partecipato Giampiero Maccioni Presidente Associazione Sarda Trapianti e Segretario Nazionale Federazione LIVER POOL

PROGRAMMA

Ore 9,15 - Avv. Ernesto Vitiello, Presidente della COPEV - Lombardia: Introduzione al Convegno
Ore 9,30 – Dr. Alfonso Mele: Il grande successo del programma nazionale di vaccinazione contro l’epatite B
Ore 9.50 – Dr. Sergio Abrignani: Le prospettive del vaccino per l’epatite C
Ore 10.10 - Prof. Massimo Colombo: Progressi e prospettive nel trattamento delle epatiti virali
Ore 10.30 – Prof. Luigi Rainero Fassati: Il trapianto di fegato: terapia consolidata delle complicanze terminali delle epatiti virali

Segue coffe-break.


Ore 11,00 - Dr. Gian Carlo Abelli, Assessore alla Famiglia e Politiche Assistenziali della Regione Lombardia: Una nuova realtà, le Case di accoglienza per trapiantati
Ore 12,00 - Prof.ssa Maria Grazia Rumi: La qualità di vita del paziente con epatite virale
Ore 12,15-13.30 - Tavola rotonda: Il ruolo dell’AISF, dei medici di famiglia e delle Associazioni di malati nella lotta malati nella gestione delle epatopatie croniche.
Coordina il Prof. Antonio Benedetti, Presidente nazionale Associazione Italiana Studi Fegato.
Partecipano alla tavola rotonda: Dr. G. Piccinocchi, Direttivo Nazionale SIMG - Dr. Danilo Ciaci, medico di famiglia a Milano, Sig.ra S. Radice Maggioni, Associazione Prometeo - Avv. Ernesto Vitiello, Associazione Copev – Sig.Giampiero Maccioni Associazione Sarda Trapianti – Segretario Federazione Nazionale LIVER POOL

PROPOSTA DI LEGGE   REGIONALE

23 Novembre 2005

Inviata ai tutti i Gruppi Consiliari

Modifiche alla legge regionale 8 maggio 1985, n. 11:

"Nuove norme per le provvidenze a favore dei nefropatici".

Premessa.

“Le attività di prelievo e di trapianto di organi, tessuti e cellule sono una realtà sempre più significativa anche nella casistica di questa regione.

I trapianti d’organo rappresentano un attività clinica consolidata che garantisce sopravvivenza e qualità di vita. Nel 2004 in Sardegna sono stati segnalati 30 donatori per milione persone, con una tendenza all’aumento che secondo le prime stime del 2005 collocherebbero la Regione al di sopra della media nazionale.” (Piano sanitario Regionale in approvazione )

Dai dati delle tabelle si evidenzia come la popolazione interessata al trapianto di organo non riguarda il solo trapianto di rene ma si sono aggiunti i trapianti cosiddetti “salvavita” che riguardano il cuore ed il fegato. Qui di seguito riportiamo i trapianti, da cadavere, eseguiti in Sardegna dal 1993 al 2004:

RENE                                      473                   80%

CUORE                                 104                   17%

FEGATO (5 mesi di attività)      15                     3%

TOTALE TRAPIANTI                        592

I sussidi fin qui concessi, dalla normativa corrente, ai pazienti nefropatici e trapiantati di rene non ha tenuto minimamente conto delle esigenze alquanto vitali degli altri pazienti interessati da gravi patologie come le cardiopatie e le epatopatie, dove il trapianto spesso è l’unica terapia che consente la rinascita a vita nuova.

Da qui discende la improcrastinabile ed urgente necessità di un intervento legislativo che estenda i sussidi anche ai cittadini sardi che si trovano in analoghe condizioni e sono costretti a mendicare una assistenza per realizzare il diritto sacrosanto della salute.

La presente proposta dei malati tende perciò ad esigere il soddisfacimento del giusto diritto, sancito dalla costituzione, ed a realizzare una operazione di giustizia nei confronti di persone deboli e talvolta senza voce.

Ci permettiamo perciò di suggerire al legislatore regionale e per esso al Consiglio Regionale della Sardegna, attraverso l’iniziativa dei gruppi consiliari, una Modifica alla legge regionale 8 maggio 1985, n. 11: "Nuove norme per le provvidenze a favore dei nefropatici" che includa tutti i pazienti.

Sulla falsariga della legge di cui al precedente paragrafo presentiamo una bozza   lasciando al legislatore la stesura e la condivisione definitiva

INIZIATIVE ANNO 2006